Break-out sessie 9: 

Een burgerreis met levensloopbestendige informatievoorziening en zeggenschap

Zeggenschap en informatievoorziening over hergebruik van gezondheidsdata zijn nu versnipperd geregeld. Burgers en patiënten zijn hierdoor niet goed op de hoogte van wat dit inhoudt en hebben in de praktijk onvoldoende de mogelijkheid om zeggenschap uit te oefenen. Daarnaast zijn 'data’ vaak een ver van hun bed show, terwijl het gebruik van deze data tegelijkertijd een ingrijpende invloed heeft op de gezondheidszorg en op henzelf.

In de Maatschappelijke dialoog die het afgelopen jaar gevoerd is, is het concept van een ‘burgerreis’ voor levensloopbestendige zeggenschapsuitoefening en informatievoorziening geïntroduceerd, en roept veel enthousiasme op onder patiëntenorganisaties.

In het concept van deze burgerreis wordt afgestapt van het idee dat burgers op onregelmatige basis te maken krijgen met een verzoek rondom het hergebruik van data die over hen gaan. In plaats daarvan wordt de verhouding van burgers rondom die data als een vanzelfsprekend en wezenlijk onderdeel beschouwd van hun burgerschap.

In dit levensloopbestendige model ontvangen burgers gedurende hun hele leven op gezette tijden ondersteuning bij het uitoefenen van hun zeggenschap, met bijpassende informatievoorziening en technische faciliteiten.

• Hoe kunnen we dit concept verder handen en voeten geven?

• Wat betekent dit voor burgers en patiënten?

• Wat betekent dit voor overheden, bedrijfsleven en zorginstellingen en welke impact heeft het op het vertrouwen in het 'datastelsel'?

Deze break-out onderzoekt de waarde van het concept en aanknopingspunten voor ontwikkeling. De sessie is bedoeld voor alle stakeholders in het data-veld, niet alleen voor burgers!

Sprekers:  

• Gijs Lunenborg, belangenbehartiger 'Gelijke toegang tot innovatieve behandelingen', Nederlandse Federatie Kankerpatiënten-organisaties (NFK)

• Juliët Holtschlag, beleidsadviseur digitalisering, MIND

Moderator:

• Gaston Remmers, lid Maatschappelijke Adviesraad Health-RI en directeur van Stichting Mijn Data Onze Gezondheid